孤獨(dú)癥孩子希望您知道的這十件事？

? 發(fā)布時(shí)間：2021-03-08 09:21 瀏覽次數(shù)：14392

1.我是個(gè)孩子（這是最重要的）

 

　　我身上有很多特質(zhì)，孤獨(dú)自閉只不過是其中的一個(gè)，你不能只用這一個(gè)特質(zhì)來定義我。就如同你是一個(gè)有各種想法、感覺和能力的人，又怎么能只用其中的一個(gè)特質(zhì)來定義你?

 

　　作為大人，對于怎樣定義自己，你有一種控制權(quán)。假如你想特別強(qiáng)調(diào)某種特質(zhì)，就會(huì)單獨(dú)提出來說。然而作為一個(gè)孩子，我還在成長。你和我都還不清楚我具有哪些潛力。只用一個(gè)特點(diǎn)來對我進(jìn)行定義，那會(huì)存在很大的問題，因?yàn)槟銈兯O(shè)定的期望值可能太低了。如果我感到你認(rèn)為我“做不到”，我自然就會(huì)產(chǎn)生這樣的反應(yīng)：那還有什么必要去試呢?

 

　　2.我的感覺系統(tǒng)是失調(diào)的

 

　　這句話的意思是，在日常生活中，很多的影像、聲音、氣味和觸碰可能不會(huì)讓你注意，但卻會(huì)給我?guī)順O大的痛苦。對我來說，周圍環(huán)境常常充滿敵意。你可能會(huì)覺得我不去接觸社會(huì)或者對你有了攻擊性，可我這樣做只是想保護(hù)自己。所以，像到超市去這樣簡單的事情，對于我來說都可能像是身處人間地獄。我的聽覺可能非常敏銳。好幾十個(gè)人同一時(shí)間說話，擴(kuò)音器里轟隆隆地介紹著當(dāng)日的特賣品，商場音響系統(tǒng)中傳出的音樂就像是哀嚎，收款機(jī)的嘩嘩聲、咖啡磨豆機(jī)的嵫嵫聲、切肉機(jī)的刺耳聲、嬰兒的號哭聲、手推車的咯吱聲、熒光燈的嗡嗡聲，我的大腦根本不能過濾這些聲音，這已經(jīng)讓我感覺超負(fù)荷了!

 

　　我的嗅覺也有可能非常敏感。生鮮攤位的魚不新鮮，排隊(duì)排在我前面的那個(gè)嬰兒該換尿布了，有店員正在第三排的過道上用氨水擦洗地板上的污漬。這些味道，都混雜在一起，我快要吐了。

 

　　因?yàn)槲沂莻€(gè)視覺導(dǎo)向的人，視覺可能會(huì)成為我最易受到過度刺激的感官。熒光燈不僅過亮而且還發(fā)出嗡嗡聲，整個(gè)房間一閃一閃的，弄得我的眼睛疼，閃耀的燈光讓所有的影像都仿佛在跳動(dòng)，讓我看到的畫面扭曲，空間好像時(shí)刻都在改變。周圍有太多東西讓我不能集中焦點(diǎn)(我可能會(huì)用“縮窄視線”的方法來應(yīng)對)，比如窗外閃動(dòng)的影像，天花板上旋轉(zhuǎn)的風(fēng)扇，還有走來走去的人們，這些都會(huì)使我的平衡感和本體覺受到影響。我簡直連自己的位置都弄不清了。

 

　　3.請記得將我“不肯”與我“不能”分清楚

 

　　我不是不聽話，而是聽不懂你所說的話。當(dāng)你在房間的另一頭對我喊的時(shí)候，不管喊的內(nèi)容是什么，我聽到的只是：“@*8#里%比利￥( 相反當(dāng)你走過來，直接用簡單的話對我說：“請把書放在桌子上，比利。該吃午飯了。“這才能讓我明白你要我做什么，讓我了解接下來將發(fā)生什么事。這樣我才會(huì)比較容易理解并按照你說的去做。

 

　　4.我的思考方式非常具體，所以我通過字面意思來理解語言

 

　　當(dāng)你想對我說“不要跑”，嘴里說的卻是“牛仔，拉住你的馬”，這會(huì)讓我覺得十分困惑。不要對我說某件事是“小菜一碟”，結(jié)果我沒有看到任何小菜，而你真正的意思其實(shí)是“這件事情對你來說是很容易的”。成語、俏皮話、歇后語、雙關(guān)語、隱喻、暗示、諷刺，這些表達(dá)我都弄不懂。

 

　　5.我掌握的詞匯有限，請對我多一些耐心

 

　　因?yàn)槲覠o法用我有限的詞匯來表達(dá)我的感覺，所以自然沒法告訴你。我可能餓了、遇到了挫折，或者感覺到害怕困惑，但這些詞超出了我的表達(dá)能力范圍。這個(gè)時(shí)候請注意我的身體語言，退縮、煩躁或其他動(dòng)作都可能是事情出錯(cuò)的征兆。

 

　　不過有時(shí)情況也可能會(huì)相反：我可能會(huì)像個(gè)教授或者電影明星那樣背出長篇大論或整個(gè)劇本，完全超出了我這個(gè)年齡的人可能具有的能力。這時(shí)候你應(yīng)當(dāng)知道我把平時(shí)聽到的信息都記下來了，從而彌補(bǔ)我語言方面的缺陷，因?yàn)槲抑绖e人對我說話的時(shí)候，我應(yīng)當(dāng)有所反應(yīng)。這些字句可能從書本、電視或者別人的談話中來。這種情況叫做“仿說” 。我可能并不了解自己所說的內(nèi)容或者使用的術(shù)語。我只知道，只要回答就能幫自己解圍。

 

　　6.語言對我來說比較困難，我需要視覺導(dǎo)向

 

　　你與其跟我說怎樣做一件事，不如示范給我看，并且，請你做好一定的心理準(zhǔn)備，或許這樣的示范要重復(fù)很多遍，因?yàn)椴粩嘀貜?fù)同樣的動(dòng)作對我的學(xué)習(xí)有幫助。

 

　　7.請關(guān)注我能夠做到的事，而不是我做不到的事

 

　　我跟其他人一樣，如果做一件事時(shí)一直被“糾正”，感覺自己做得不夠好時(shí)，就沒辦法在那樣的環(huán)境中學(xué)習(xí)，哪怕這件事對我有很大的“幫助”。當(dāng)我很確定如果去嘗試做一些新鮮事就會(huì)遭受批評的時(shí)候，我就會(huì)避免去這樣做。所以，請盡可能地找出我的一切優(yōu)點(diǎn)，你一定會(huì)找到的。通往成功的路不止一條，同樣，做很多事情的方法也不止一種。

 

　　8.請幫助我進(jìn)行社交互動(dòng)

 

　　從表面上看，似乎我不想跟運(yùn)動(dòng)場上的其他孩子一塊兒玩，但是有些時(shí)候我只是不知道該怎樣開始同別人交談或者參與到他們的游戲中。如果你可以鼓勵(lì)其他的孩子來邀請我一起去踢球或者投球，或許我會(huì)很高興地參與。

 

　　我不知道怎樣解讀人的面部表情、身體語言或者其他一些情緒，所以，如果你不斷地教導(dǎo)我怎樣作出合乎禮儀的反應(yīng)，我會(huì)非常感激你。比如，XX從滑梯上摔了下來，我可能會(huì)哈哈大笑，不過那不是因?yàn)槲矣X得好笑，而是我不知道怎樣做才是適當(dāng)?shù)姆磻?yīng)。請你教我問她：“你還好嗎?”

 

　　9.請努力確定引發(fā)我情緒失控的因素

 

　　當(dāng)我出現(xiàn)發(fā)怒、崩潰、發(fā)脾氣或類似這種狀況時(shí)，其實(shí)我比你們還要害怕。出現(xiàn)這些狀況是因?yàn)槲业哪硞€(gè)感官超負(fù)荷了。如果你能找到讓我失控的原因，那么將會(huì)避免這種狀況的發(fā)生。你可以做一份筆記，記錄時(shí)間、人物、情境和活動(dòng)，可能會(huì)從中發(fā)現(xiàn)某些規(guī)律。

 

　　請你要記住，我的障礙，所有行為都是溝通的方式，它們會(huì)告訴你，我只是沒有能力用語言表達(dá)對某件事情的感覺。爸爸媽媽，也請記住一件事：持續(xù)行為可能是由潛在的藥物引發(fā)的。食物過敏或敏感、睡眠以及腸胃不適，都可能嚴(yán)重影響我的行為。

 

　　10.請無條件愛我

 

　　請不要有這樣的想法：“如果他可以……就好了。”“為什么他就是不能……”就像你也沒有達(dá)成你父母對你的每一份期待，也不喜歡一直被提醒一樣，我也不喜歡如此。因?yàn)椋泄陋?dú)癥并不是我選擇的，但是請記住，這件事發(fā)生在我的身上，而不是發(fā)生在你的身上。如果沒有你的支持，我?guī)缀醪豢赡軗碛谐晒Χ?dú)立的成人生活。但如果有了你的支持和引導(dǎo)，結(jié)果可能會(huì)超乎你的想象。我向你保證，我是值得你這樣做的。

 

　　最后請記住三個(gè)詞：耐心、耐心、耐心

 

　　請不要把我的孤獨(dú)癥看成是殘障，請把它當(dāng)做一種不同的能力。請?zhí)瞿憧赡苁艿降囊暯窍拗?，看到孤?dú)癥給我的天賦。的確，我可能不善于跟人進(jìn)行眼神接觸或者交談溝通，但是你注意到了嗎?我不撒謊，玩游戲時(shí)不作弊，不會(huì)說同學(xué)的壞話，不去批評別人。同樣，我也成為不了下一個(gè)邁克爾·喬丹，不過，由于我的眼光不同尋常，我會(huì)更多地去留心細(xì)節(jié)，或許我會(huì)成為下一個(gè)愛因斯坦、莫扎特，或是梵高。

 

　　因?yàn)?，他們也有孤?dú)癥。