自閉癥學(xué)校建議：孩子不是病了 而是需要另一種生活方式

? 發(fā)布時間：2018-10-24 02:42 瀏覽次數(shù)：4593

自閉癥學(xué)校專家建議說：現(xiàn)如今只要得了自閉癥，特別是孩子家長都會惶恐不安，一方面家長擔心與眾不同的孩子難以被人接受，憂心忡忡。另一方面，讓孩子康復(fù)的愿望形成一股力量，拽著他們急不可待地奔向未來。但時間一久，緊繃的神經(jīng)又不得不松下來。如今，成成的媽媽開始學(xué)習坦然面對一切。她逐漸意識到，自閉癥孩子不是病了，而是需要另一種生活方式，“他能快樂成長最重要”。

更喜歡待在自己的世界里

幼兒園的課堂上，成成總是坐不住。跟其他小朋友比起來，他更難集中精神，課上到一半，總免不了要站起來，有時轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去，有時玩起文具。下了課，他也不愛搭理人，其他孩子三五成群一塊兒玩，他更喜歡待在自己的世界里。

老師覺得成成不合群，“不太對”，建議媽媽帶他看醫(yī)生。一開始，成成媽也沒放在心上，總覺得貪玩好動是孩子的天性，他頂多就是有多動癥，不愛說話也沒什么，小孩兒語言功能發(fā)育得晚也是有的。而這也是很多自閉癥家庭在孩子確診前的想法。

但當在醫(yī)生遞過來的自閉癥檢測量表上一個又一個地打下勾后，成成媽才意識到成成可能患有一種她此前從未聽說的病癥——自閉癥，也叫孤獨癥，一種廣泛性的發(fā)育障礙。

該病癥以男性多見，起于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的語言發(fā)育障礙、人際交往障礙（不與人對視、說話和交往）、興趣狹窄和行為方式刻板。2017年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，中國自閉癥患病率約1%，目前全國患者已超1000萬，0到14歲的兒童患者達200余萬，并以每年近20萬的速度增長。
 

確診后，成成媽開始慌了。她上網(wǎng)查資料，翻閱專業(yè)書籍，看到里頭描述的典型癥狀“很嚴重”。一想到孩子將來還有很長的路要走，她就急哭了，“以后可怎么辦呢？”

“感覺人一輩子的希望都塌了”，孩子確診后，湖南岳陽的澄澄爸有兩個月“精神都很崩潰，不知道未來的路在哪兒”。每天人很沮喪，鮮少主動跟人講話，上班狀態(tài)也不好。他腦子惦記的，都是怎么做孩子才能康復(fù)。認識其他自閉癥家庭后，他才知道原來有那么多人病急亂投醫(yī)。哪怕是個騙子，只要說針灸能治愈，就有家長愿意花大把錢嘗試。

找到打開他們心靈的鑰匙

“他們太擔心自己的孩子因為與眾不同而被周圍排斥和邊緣，有人甚至不敢把孩子的病情告訴家人。”在自閉癥學(xué)校給自閉癥兒童和家長做了25年教育訓(xùn)練的薄宏莉，接觸過的自閉癥家庭有近萬個。坐在她面前的家長來自天南海北，終極的訴求卻幾乎相同：“我的孩子怎樣才能變得跟普通人一樣？”他們總是愁眉苦臉，心里充滿焦灼和期望。

在薄宏莉看來，自閉癥不能算是一種病。“每個人都有自己的障礙，只是體現(xiàn)的地方因人而異，這些不與外界交流的孩子就體現(xiàn)在社交上，僅此而已。”所以她認為，家長要做的不是讓孩子變得跟大多數(shù)人一樣，而是要根據(jù)每個人的特點，找到打開他們心靈的鑰匙，在彼此間搭建一座溝通的橋梁。“這與普通孩子的教育是一樣的，只是方法不同而已。”

 

所以，在自閉癥學(xué)校里，薄宏莉和其他老師的教學(xué)對象不是孩子，而是家長。一方面，他們要在每期歷時11周的教學(xué)中，通過心理輔導(dǎo)讓家長逐漸正視自閉癥；另一方面，要把打開親子間溝通渠道的那把鑰匙交給家長，再由他們在日常生活中慢慢實踐與拓展。



 

這就意味著，每一個自閉癥兒童的教育，至少需要一個家長全程輔助，形影不離。

從醫(yī)院回來后，河北秦皇島的成成媽立馬辭了工作，一個人帶著孩子跑到唐山的自閉癥教育機構(gòu)。教室里，她一邊穩(wěn)住身旁好動的成成，一邊聽老師講如何發(fā)出一條能讓孩子接受并執(zhí)行的指令。例如，拿著印有動物的卡片，引導(dǎo)孩子說出名稱，做好就給予獎勵，反復(fù)循環(huán)，以此強化。

手中的本子密密麻麻記滿筆記，口中也反反復(fù)復(fù)發(fā)出同一指令，孩子依舊不配合。此時，原本就渴望盡早教好孩子的成成媽更著急。澄澄爸也深有同感，為了讓孩子學(xué)會說出“我要喝水”這句話，他不得不忍著淚水，一邊“狠心”把水杯舉得高高，一邊反復(fù)對著口渴的孩子說水，直到他主動發(fā)出水的音，“這種難受是無以言表的。”

白天高強度的課程結(jié)束后，夜里還要陪孩子做作業(yè)，此外衣食住行等瑣事也要操心，這對家長的身體和情感有很大的消耗。25年來，薄宏莉見過太多因承受不了經(jīng)濟和精神雙重壓力而破裂的家庭。發(fā)表在2016年12月《當代教育理論與實踐》上的文章——《兒童自閉癥對家庭關(guān)系的影響》提到：自閉癥兒童對父母夫妻關(guān)系的影響以消極影響為主，大多自閉癥兒童父母的婚姻幸福感均低于正常發(fā)展兒童的父母。

發(fā)現(xiàn)孩子身上的閃光點

所幸，成成媽熬了過來。她原本是班上焦慮感較強的家長，總擔心孩子學(xué)得慢。但聽到其他家長夸獎成成的進步或指出她沒發(fā)現(xiàn)的優(yōu)點后，負面的情緒逐漸消解。跟他們聊了之后，成成媽發(fā)現(xiàn)自己以前過度緊張，總是看到孩子的不足，情緒也就受到影響。“其實應(yīng)該多發(fā)現(xiàn)他身上的閃光點，自己就慢慢越來越有自信，就會覺得孩子也挺好的。”

 

她家的書柜擺滿了教育的書籍，其中有一本這樣寫道：“作為家長，我們?nèi)绻斐两趥暮捅^的情緒中，孩子不但不能進步，反而會逐漸退步。而只有不向命運低頭，依靠自己的力量幫助孩子、訓(xùn)練孩子，他才能有康復(fù)的希望。”
 

從教育機構(gòu)回來后，成成媽開始教孩子做一些簡單的家務(wù)活。兩年下來，成成已經(jīng)學(xué)會淘米、洗碗、拖地、疊衣服等基本生活技能，而這些都被媽媽記錄下來，分享到社交平臺上。

“用夾子夾襪子，可以鍛煉孩子的手部精細動作，生活中可教的真的很多。”

“洗碗干凈后放回櫥柜，每天都幫媽媽干家務(wù)，大家不要忘了強化孩子的好行為。”

“疊被子越來越熟練了。小伙子越來越帥。”

如今6歲多的成成不但動手能力越來越強，還會主動跟媽媽分享自己的事情。這也是不少自閉癥孩子訓(xùn)練后能獲得的成長。在薄宏莉看來，自閉癥兒童的行為方式雖然刻板重復(fù)，但只要發(fā)揮好，也是一個優(yōu)點。“他們對規(guī)律性要求很高，所以簡單的家務(wù)活只要教會了，家里就會收拾得井然有序，他們也能從中獲得樂趣。”在國外，她就見過一些成年自閉癥患者從事超市貨架整理或者錄字等簡單又規(guī)律的工作。

只要我們心里感覺很幸福就好

 

如今，成成就要到小學(xué)入學(xué)年齡了，媽媽一開始有些擔憂他能不能在普通小學(xué)順利就讀，而這也是很多適齡自閉癥兒童家長正在面臨的問題。



 

學(xué)齡前自閉癥兒童的康復(fù)培訓(xùn)，近年來得到各級政府和社會各界的關(guān)注和重視，日益增加的診斷和康復(fù)訓(xùn)練需求，也在通過各種手段逐漸得到供給。天津、惠州、上海、寧夏等不少城市，都對自閉癥兒童的康復(fù)治療進行補貼。以天津為例，自閉癥兒童康復(fù)救助標準為每人每年12000元，主要用于救助對象康復(fù)訓(xùn)練費、家長培訓(xùn)費等費用。

而對于適齡自閉癥兒童，國家也規(guī)定教育應(yīng)該“零”拒絕。但由于目前國內(nèi)融合教育正處在起步階段，專業(yè)教師人才較為缺乏。因此適齡兒童面臨著入學(xué)難、持續(xù)教育難、融合教育難的多重困境。

薄宏莉認為，融合教育不是簡單地讓一個自閉癥孩子到普通小學(xué)隨班就讀，而是要有一個完善的配套實施，“慢慢來吧，需要時間。”

 

比起以前，成成媽“放得開”了。雖然她很期待現(xiàn)狀的改變，希望成成能夠在普通小學(xué)得到良好教育，但這一切來臨之前，她拒絕急躁，“能上最好，如果不能，我也能接受他去特教學(xué)校，最主要的是他情緒要好。反正生活還是要過的，目前的狀態(tài)、生活質(zhì)量跟人家比，可能不是特別高，但只要我們心里感覺很幸福就好了。”