自閉癥學(xué)校
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一個來自“自閉癥家長”的故事
? 發(fā)布時間：2020-09-27 11:10 瀏覽次數(shù)：6863
溫洪：家長要建立心理預(yù)警機(jī)制“天堂的路怎么走？”
“天堂沒有路。”
“那我怎么見她（過世的姥姥）呢？”
“你只能在夢里見她。”
這聽著像文藝電影中的臺詞，其實(shí)是溫洪與患孤獨(dú)癥女兒之間的日常對話，她常常需要用“孩子的語言”和女兒溝通。
遼寧孤獨(dú)癥家庭支援中心的六位發(fā)起人之一，任中國精神殘疾人及親友協(xié)會主席，早已年過六旬。她的女兒在三歲時被診斷為孤獨(dú)癥，如今已27歲。如今，年過六旬的溫洪正通過自己的努力希望給患孤獨(dú)癥的孩子以及他們的家人一片藍(lán)天。因?yàn)樗溃簧俅簖g孤獨(dú)癥孩子的父母也都和她一樣，早已經(jīng)過了60歲，但是這些父母們依然要和孩子們一起攜手前行，而且這些已經(jīng)步入老年階段的父母們其實(shí)也需要社會的關(guān)愛。
“當(dāng)時腦子一片空白”
記者見到溫洪時，她正準(zhǔn)備面試前來應(yīng)聘的大學(xué)畢業(yè)生。一番等待之后，這位媽媽講述了自己和女兒的故事。溫洪說，女兒自小就表現(xiàn)得有些異常，一些舉動讓她覺得不能理解，比如抱孩子的時候，一般孩子都會往大人懷里扎，但是她卻往后挺，“抗拒與人接觸。”
女兒的語言功能也讓溫洪感到吃驚。當(dāng)喂女兒吃蘋果時溫洪說：“你咬一口吧。”女兒也回一句：“你咬一口吧。”這樣的例子很多，溫洪開始覺得不正常，“一次兩次還行，但是多了就肯定有問題，后來我才知道這是孤獨(dú)癥孩子的仿說。”
女兒的情感淡漠也讓溫洪覺得 “不太對勁兒”。孩子一歲多時，溫洪因做闌尾炎手術(shù)住院將近一個月，回到家時女兒不像其他孩子一樣高興地?fù)涞綃寢寫牙?，而?ldquo;抬頭看了你一眼，跟媽媽沒回來一樣”。
有時溫洪與女兒玩起“躲貓貓”，孩子找不到她時，也不會像其他孩子那樣會哭會焦慮，反而只當(dāng)是沒事一樣繼續(xù)往前走，完全不管***存在。
察覺異常后，溫洪帶著孩子四處求醫(yī)，卻往往無果。溫洪說，雖然在語言敘述上存在障礙，但有很多孤獨(dú)癥孩子的機(jī)械記憶能力超強(qiáng)，她的女兒也是如此。“8個月就能夠蹦單詞兒，13個月能背40多首唐詩，背得抑揚(yáng)頓挫，特別好聽”，因此大夫也看不出端倪。其實(shí)將唐詩背得呱呱的女兒，根本不能理解詩歌的意思。輾轉(zhuǎn)一年多，孩子才被確診為“具有孤獨(dú)癥傾向”，得知結(jié)果那一瞬間，溫洪“腦子一片空白，抱著孩子走不動了，一點(diǎn)力氣都沒有”。因?yàn)樗溃?strong>孤獨(dú)癥是病因不明，無藥可解。
家長要建立心理預(yù)警機(jī)制
溫洪回憶，剛開始面對患病的孩子，她們這些缺乏專業(yè)知識的家長們無計(jì)可施，只能抱頭痛哭一場，“可以說是情感的發(fā)泄，也可以說是抱團(tuán)取暖，看到世界上還有這么多同病相憐的人，多少可以緩解家長心理上的那份孤獨(dú)。”然而抱頭痛哭并不能完全消解家長心頭的痛，一些家長還是很消極。
有的家長沒有勇氣面對“異常”的孩子，選擇逃避，認(rèn)為“孩子是生命的延續(xù)，我的生命已無可延續(xù)，活著還有什么意義”，于是舍妻棄子，不見了人影。“剛開始家長們對他還是不能理解，后來大家從他個體的角度想，他如果繼續(xù)陪著孩子，對孩子也會有影響，這樣或許是一種解脫。”也有的孩子表現(xiàn)出嚴(yán)重的暴力行為，家長用盡一切辦法仍無力回天，只好“承認(rèn)宿命”，將孩子終身鎖在家中，自己也退出社交群，“我們孤獨(dú)癥家長聚會時，總會有一些人不來了，怎么叫都不來。”一些家長則拼命地賺錢，因?yàn)閾?dān)心自己離世后，孩子的生活沒有保障，“特別努力地工作，說是為孩子留下活命錢，讓孩子將來有保障。”
《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示：72.7%的家長擔(dān)心自己離世后孩子的安置問題，65.4%的家長認(rèn)為孩子和家庭會受到社會歧視。而家長的身心狀態(tài)也不容樂觀，僅21.2%的家長對自身身心健康的評價較好，22.9%家長自我評價較差。溫洪介紹說，孤獨(dú)癥家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)都比較重，這是因?yàn)橛?2.4%的家庭中有一人放棄工作來照顧孩子；另外就是因?yàn)楣陋?dú)癥孩子康復(fù)費(fèi)用比較高。因此在《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》中給出了這樣的建議：實(shí)施貧困家庭補(bǔ)助；將康復(fù)費(fèi)用納入醫(yī)保；讓孩子享受低保；通過政府購買服務(wù)，實(shí)現(xiàn)資助跟著孩子走。
孤獨(dú)癥孩子的家長心理問題同樣不容忽視。調(diào)查顯示，一些家長產(chǎn)生抑郁傾向，很容易導(dǎo)致婚姻出現(xiàn)問題。因此，溫洪倡導(dǎo)開展“全國孤獨(dú)癥家長攜手計(jì)劃”。
加大職業(yè)培訓(xùn)力度
較于普通孩子，孤獨(dú)癥孩子的上學(xué)問題也費(fèi)勁得多，家長們頭疼不已。
溫洪介紹說，在普通中小學(xué)就讀的孤獨(dú)癥孩子，有很多被“邊緣化”或處于“隨班混讀”狀態(tài)。據(jù)溫洪描述，女兒念幼兒園哭了一年之久，她沒有辦法融入集體中。為了保持與學(xué)校的有效溝通，溫洪堅(jiān)持每天用家校聯(lián)系本記錄孩子的表現(xiàn)，閱讀老師的反饋，可孩子讀小學(xué)高年級之后，還是出現(xiàn)了 “門門功課不及格”的情況。初中畢業(yè)后，她還是將女兒送進(jìn)了培智學(xué)校。
“第一次走這條路，第二次就不能換一條路，馬路要是有個直角，斜著走過去都不行”，孤獨(dú)癥兒童的另一典型特征——行為刻板，也使他們難以適應(yīng)普通教育模式。溫洪介紹，目前，在內(nèi)地有機(jī)會念大學(xué)的孤獨(dú)癥孩子極少，“我知道的不過一二十人”。溫洪強(qiáng)調(diào)，精神障礙不等同于智力障礙。在環(huán)境接納、同伴幫助、學(xué)校教育理念積極的條件下，這些孩子有望完成學(xué)業(yè)，甚至比平常人更加出色。港澳臺地區(qū)就有一些孤獨(dú)癥孩子取得博士學(xué)歷的例子。
《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示：71.6%的家長表示在任何情況下都會堅(jiān)持對孩子進(jìn)行康復(fù)教育；35.7%的家長認(rèn)為，只要能上學(xué)，不在意什么類型的學(xué)校。對于孩子的上學(xué)問題，大部分家長心情十分迫切。
更讓這些父母犯難的是，孩子越來越大，自己越來越老，“有些父母眼看著孩子二十好幾了，自己也早過了六十了，都想盡自己的努力給孩子一個好的未來。”溫洪特別希望社會能夠加大職業(yè)培訓(xùn)力度，開發(fā)適合大齡孤獨(dú)癥群體的職業(yè)；另外由于不少大齡孤獨(dú)癥家長都步入老年階段，尤其需要所在社區(qū)提供心理援助和生活關(guān)懷。
辦公益機(jī)構(gòu)主動掏腰包
“社會上沒有適合我們孩子的服務(wù)，我們希望辦一個機(jī)構(gòu)，為孩子的未來提供生命全程支持。”見證了家長們的無助，溫洪于2009年提出創(chuàng)辦孤獨(dú)癥家庭支援中心的構(gòu)想，但過程并不順利，計(jì)劃擱淺了將近兩年。2011年下半年出現(xiàn)契機(jī)，溫洪再度提起她的構(gòu)想。
在長達(dá)8個月的時間里，她召開了無數(shù)次大小會議，與志同道合的孤獨(dú)癥患者家長討論此事，最終決定與其他四位母親攜手創(chuàng)辦一個公益性組織。擺在她們面前的難題便是第一筆資金來源，機(jī)構(gòu)還未成型，社會對孤獨(dú)癥的認(rèn)知程度也不高，五位母親便主動以捐贈的名義自己掏腰包辦機(jī)構(gòu)。后又有一名母親獲知她們的舉動，也參與了資金投入。溫洪說，到目前為止，六位母親仍是全職志愿者，沒有拿過一分錢工資和勞務(wù)補(bǔ)貼。
如今遼寧孤獨(dú)癥家庭支援中心接收了100多個孩子，年齡從2歲到30歲；開了烘焙坊和咖啡屋、大齡日間學(xué)校和職康站，孩子們在接受專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的同時，還有電腦、手工、書畫等興趣課程，教室里擺滿了孩子們制作的臉譜、小玩偶等手工作品。年過六旬依然精神矍鑠的溫洪說，她希望有更多的人來撐起這片藍(lán)天。
沈陽自閉癥學(xué)校，沈陽孤獨(dú)癥,遼寧自閉癥,沈陽孤獨(dú)癥太陽雨兒童培訓(xùn)中心讓每個孤獨(dú)癥、自閉癥享有幸福人生為使命，為每一個孩子及家庭提供高質(zhì)量的早期康復(fù)訓(xùn)練及家長技能培訓(xùn)。
關(guān)鍵詞：自閉癥家長,故事,家長
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