孤獨(dú)癥可能是一種最被“浪漫化”的疾病-自閉癥學(xué)校

? 發(fā)布時(shí)間：2020-06-18 02:16 瀏覽次數(shù)：8719

　　每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的確診，都意味著整個(gè)家庭將要面對(duì)極為艱難的情感調(diào)整和康復(fù)治療帶來的巨大心理與經(jīng)濟(jì)壓力。他們的生活軌跡將完全改變。

　　孤獨(dú)癥可能是一種最被“浪漫化”的疾病。西方古代，人們說那些難以與外界溝通的兒童是“仙女偷換下來的”;在中國，許多人稱孤獨(dú)癥兒童為“星星的孩子”;1988年好萊塢電影《雨人》的成功在大眾文化中創(chuàng)造了一種解讀孤獨(dú)癥的“孤僻天才”范式。

　　然而，針對(duì)一種疾病的善意概括，可能掩蓋疾病本身的殘酷和危險(xiǎn)。國內(nèi)外的臨床觀察和醫(yī)學(xué)研究顯示，患有孤獨(dú)癥的孩子都存有不同程度的認(rèn)知等能力障礙，只有約30%的人能在標(biāo)準(zhǔn)化智力檢測(cè)中達(dá)到和普通孩子一樣的水準(zhǔn)。大概有1/4或者1/5的孩子從來沒有言語，一輩子不會(huì)說話;大量孩子只能使用重復(fù)言語，對(duì)語言的理解力十分有限。90%的孩子存在2～3項(xiàng)的感知覺異常反應(yīng)，飽受視覺、聽覺、觸覺、嗅覺、味覺過度敏感或過度遲鈍帶來的折磨。伴隨他們的還可能有癲癇、自傷、焦慮、抑郁等并發(fā)癥狀。即使是那些各方面能力最好的孩子，也將終身無法完全理解普通人的情感世界。

　　與大眾的一般想象不同，孤獨(dú)癥并不是一種遠(yuǎn)在天邊的疾病。2013年，美國精神病學(xué)會(huì)頒布了《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第5版。這份權(quán)威性的指導(dǎo)手冊(cè)對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行了重新定義，提出了一個(gè)全新的概念“孤獨(dú)癥譜系障礙”(Autism Spectrum Disorder，ASD)，并為它的診斷設(shè)立了兩個(gè)核心標(biāo)準(zhǔn)：社會(huì)交流和社會(huì)交往缺陷;局限、重復(fù)的行為方式、興趣或活動(dòng)。

　　根據(jù)新的診斷標(biāo)準(zhǔn)，國際醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，孤獨(dú)癥的全球發(fā)病率在1%左右。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院正在牽頭進(jìn)行我國的孤獨(dú)癥流行病學(xué)調(diào)查研究。兒童保健科主任徐秀認(rèn)為：“中國的發(fā)病率可能比1%少一點(diǎn)，但也少不了多少。”

　　每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的確診，都意味著整個(gè)家庭將要面對(duì)極為艱難的情感調(diào)整和康復(fù)治療帶來的巨大心理與經(jīng)濟(jì)壓力。他們的生活軌跡將完全改變。

　　在北京大興一家針對(duì)成年孤獨(dú)癥患者的康復(fù)培訓(xùn)中心，25歲的娟娟(化名)熱情地跑到我面前，撫摸著我的肩膀，問我是誰，叫什么名字，“你爸爸在哪里?”這是她對(duì)所有陌生人的全部好奇。那時(shí)正是午餐時(shí)間，她圍著圍裙在食堂里干活，這是學(xué)校生活和職業(yè)技能培訓(xùn)的一部分。像這樣針對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的康復(fù)和支持服務(wù)在國內(nèi)幾乎是一片空白。2011年，世界最大的孤獨(dú)癥研究和宣傳公益組織“孤獨(dú)癥之聲”宣布，未來10年，美國將有50萬孤獨(dú)癥患者進(jìn)入成年社會(huì)。在北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科賈美香醫(yī)生30余年的診斷和治療經(jīng)驗(yàn)中，還未有一例中國孤獨(dú)癥患者能真正脫離家里獨(dú)立生活。然而隨著父母的老去，一個(gè)個(gè)家庭的重?fù)?dān)，勢(shì)必成為全社會(huì)必須面對(duì)的問題。

　　面對(duì)一種疾病的“大流行”(“大流行”的說法來自2012年美國疾病預(yù)防與控制中心對(duì)全美8歲兒童孤獨(dú)癥現(xiàn)狀調(diào)查)，我們首先需要回到認(rèn)識(shí)疾病本身。

　　賈美香醫(yī)生門診里常常見到這樣的情況。如果一些孩子沒有特別明顯的語言發(fā)育障礙，家長并不能在孩子早期(3周歲以前)發(fā)現(xiàn)異常。一些已經(jīng)得到確切診斷的家長，或放棄治療，或是帶著孩子反復(fù)診斷，不停更換康復(fù)機(jī)構(gòu)。一個(gè)共同的后果是：孩子可能永久地錯(cuò)過了早期干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)。這些行為的主要原因是中國社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥有限的知識(shí)存量，和大眾與醫(yī)學(xué)界之間存在的巨大知識(shí)鴻溝。

　　現(xiàn)代醫(yī)學(xué)尚無法解釋孤獨(dú)癥的發(fā)病原因和機(jī)制。遺傳基礎(chǔ)是許多科學(xué)家們正在研究的方向。但對(duì)于孤獨(dú)癥，醫(yī)學(xué)界已有一些關(guān)鍵的已知與共識(shí)：它是一種神經(jīng)系統(tǒng)的廣泛發(fā)育障礙;它是終身的;沒有藥物能夠治療;可以通過應(yīng)用行為分析等方法進(jìn)行有效干預(yù)和改善;早診斷早干預(yù)是一條基本的原則，能夠獲得最大效果。我們對(duì)一場(chǎng)疾病的“大流行”抗?fàn)幘鸵獜倪@些共識(shí)開始。