自閉癥家長會有各種各樣的心理問題：焦慮、抑郁……當(dāng)孩子被診斷出自閉癥，家長一般都會經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、交涉、沮喪、接受五階段，每一個階段都是相當(dāng)難熬容易引發(fā)各種心理問題的。

家長一開始可能會自責(zé)，認(rèn)為孩子生病系自己的過錯（遺傳？孕期不當(dāng)？）。曾經(jīng)大行其道的“冰箱理論”又會加重家長的自責(zé)。

之后，家長抱著僥幸心理又試圖和醫(yī)生/治療師討價還價，“你看，我的孩子在這方面那方面都是非常聰明的，他有這么多閃光點”；他們既不是炫耀，也不是分享，而是在潛意識里想告訴醫(yī)生/治療師“我的寶寶不是自閉癥”。可惜如果家長不接受“孩子是自閉癥”的事實，接下來的干預(yù)治療工作，就很難順利進行。

接下來，是漫長的干預(yù)治療階段，這不是感冒吃藥，掛幾天吊水就見好，它真的是一個，非常漫長，漫長，需要持之以恒的工作。這需要家長具備一個非常有韌勁的。如果太迫切求成，家長會焦慮；如果太悲觀失望，家長會憂郁。這就是為什么自閉癥家長群體中會高發(fā)各種惡性問題：遺棄、離婚、自殺……

我在被醫(yī)生告知孩子是自閉癥之后也經(jīng)歷惶恐，在網(wǎng)上還問過一個問題：“自閉癥小孩將來會怎樣”，那真是一抹黑走不到天亮的孤獨無助。外人好心的寬慰根本起不到減壓作用，因為他們是專業(yè)領(lǐng)域外的人，無論怎樣體貼安慰，基本上是溫柔的廢話，沒有任何建設(shè)性意見。

我的轉(zhuǎn)折點在于我看過了醫(yī)生推薦的書。其中對我而言最重要的一本是：天寶·葛蘭汀的《我心看世界》。這本書不是說治療方法的。它是一個世界知名自閉癥患者兼自閉癥專家的著作。這本書對我的最大價值是，讓我看到了一個活生生的案例，自閉癥孩子經(jīng)治療訓(xùn)練之后，真的可以成長為一個很好融入社會的人，一個活生生的、社會性的人，而不是靠著“超強記憶”什么噱頭混生存的怪物。

天寶葛蘭汀帶給我很大恩惠，讓我從一個自閉癥患者的角度去體驗他們的成長，去感受他們的養(yǎng)育需求。從此，我像一個茫然的蝸牛找到了帶標(biāo)尺的跑道，我終于內(nèi)心篤定了，大致清楚我和孩子要面對怎樣艱苦的征途——壞消息是路途很遠很辛苦，好消息是“只要方向?qū)Φ摹⒛繕?biāo)雖遠也是可以逐步靠近的”。

所以，我覺得作為家長，首要的是照顧好自己，其中重中之重是用專業(yè)的方式讓自己建立信心。

平衡在健康、時間和金錢方面的支出分配 

基本上所有的自閉癥患兒家庭都會面臨很大的經(jīng)濟壓力。國內(nèi)的康復(fù)中心少之又少，其中8成是民辦，自閉癥康復(fù)訓(xùn)練是一對一的，人力成本很高，換句通俗的話說就是“學(xué)費很貴”。

以上海為例，每周一到周五上一節(jié)課，月開銷3千-4千。如果想上全天，那么綜合費用每月輕松過萬。醫(yī)生的建議是每天訓(xùn)練4小時以上，按這個成本算，尋常家庭根本負(fù)擔(dān)不起。

雪上加霜的是，自閉癥患兒大多需要家長全天候照顧，家長們不得不選擇一方辭職，導(dǎo)致家庭收入減半。

這個時候我想起一首小詩：

如果我不去搬磚，我就無法養(yǎng)活你；如果我雙手抱滿了磚，我就無法抱緊你。

讀來真是心酸，自閉癥家長面臨的就是如此兩難抉擇：想孩子預(yù)后好，就得上康復(fù)課；想上康復(fù)課，就得花很多很多錢；想賺很多很多錢，你就得額外付出大量時間；可沒有時間陪著孩子，你又怎么幫助他恢復(fù)健康？真是左也難，右也難，割舍哪邊都是痛。

就拿我自己來說，孩子被診斷出自閉癥的那個月，我和老公先后被查出高血壓，再也沒降過。每個家庭各有各的苦衷，也只好各自想辦法：有錢的去康復(fù)中心，有學(xué)問的自學(xué)教孩子，沒錢又沒學(xué)問的家庭……沒有未來。

所以家長們就像大樹挽著大樹，自閉癥孩子是先天不足的小苗，只有家長們站的更堅強結(jié)實一些，才有能力為小苗撐一片晴天、讓小苗呵護下茁壯成長。如果這片大樹林都散了、分崩離析，那么小苗的命運，就是被風(fēng)輕輕一吹就帶走了……